Día 20: Toma una foto de algo que nunca quieras olvidar

Hoy no era un día para compartir, esta es una de las actividades basadas en mi historia,  y este año solo estoy escribiendo sobre mis amigas. Hablé con Jayne para compartir su historia y, afortunadamente, dijo que sí, pero fue cuando el calendario ya estaba publicado, por lo que no pude agregar una actividad específica de ella. Así que me tocaba compartir su historia en uno de los días con mis actividades, ligándola que alguna pegara con ella y su hijo Rory. ¡Hoy es el día! 

Jayne y Reg estaban allí la primera vez que Pierre y yo fuimos a un grupo de apoyo de Sands. Ella habló con tanto amor y compostura y ambos tenían (y tienen) esta energía de seres humanos elevados, como si fueran de un universo paralelo. Han pasado casi seis años desde ese día que nos conocimos, y honestamente puedo decir que no pasa un día en el que no piense en Jayne. Una vez vi una foto de Rory y nunca olvidaré lo perfecto que se veía, su nariz cuchísima y el amor y el orgullo que tenía Jayne cuando nos mostró esa foto. Desearía haberle tomado una foto para que ella también pudiera sentir y ver lo que todos vimos y sentimos ese día, y todos los días cuando estamos con ella.

Esta es la historia de Rory, escrita por su mamá:

Descubrimos que estábamos esperando a Rory Cupcake en septiembre de 2015. Era nuestro tercer bebé: habíamos tenido dos abortos espontáneos en el primer trimestre y también tuvimos un primer trimestre difícil con él. Pensamos que lo íbamos a perder en la semana 7 pero, a pesar del sangrado abundante, había un latido cardíaco fuerte en cada exploración semanal. En nuestra ecografía de 12 semanas, todas sus medidas estaban bien, el sangrado había comenzado a disminuir y comenzamos a creer que tal vez las cosas estarían bien. Me tomó un poco de tiempo confiar en eso, pero finalmente pudimos logramos empezar a sentirnos seguros y muy alegres durante el embarazo. 

Luego... En nuestra ecografía de la semana 20, el ecografista nos dijo que el corazón de nuestro pequeño Cupcake no parecía estar desarrollándose correctamente. Tuvimos una serie de ecografía y citas con cardiólogos fetales y a Rory se le diagnosticó un defecto cardíaco congénito: atresia pulmonar (lo que significa que su arteria pulmonar no se había desarrollado) con un defecto del tabique ventricular. Decir que fue abrumador es la forma más discreta de describir nuestras emociones. Tuvimos una reunión con un consultor que mencionó que la terminación era legal hasta las 24 semanas. No tengo el lenguaje para describir ese momento, solo lo miré mientras mi mundo se derrumbaba. Todo el tiempo la gente (y me refiero a los profesionales médicos) habían estado diciendo que pueden hacer milagros en estos días, etc., pero en ese momento me cayó la locha, y la conmoción y la incredulidad entraron en acción a lo que nos enfrentábamos los tres.  Sin embargo, el cardiólogo nos aseguró que la afección cardíaca de Rory podía ser llevadera con una cirugía unos días después del nacimiento y luego nuevamente en la infancia. Fue estresante y traumático, pero construimos un plan para el parto de Rory con el apoyo del equipo de partería especialista más maravilloso, así como de familiares y amigos, y tratamos de mantener la esperanza y el entusiasmo. Luego... En nuestra ecografía de crecimiento de la semana 28, se diagnosticaron más problemas y nos dijeron que era poco probable que Rory llegara a término, que si lo hacía, era poco probable que sobreviviera, y si por algún milagro sobrevivía, no sería suficientemente fuerte para una cirugía a corazón abierto. Así que de cualquier manera que sucedieran las cosas, la tragedia estaba por venir. 

Cosas como estas no te pasan a ti. Les pasan a otras personas. Pero ahora, de repente, éramos esas otras personas. 

Tuvimos una reunión con un consultor neonatal programada para el 9 de marzo con el fin de pensar en opciones con respecto a terminar/continuar. Pero Rory tenía otros planes y nos ahorró tener que tomar la decisión. En la madrugada del 6 de marzo nos enteramos que nuestro pequeño Cupcake se había quedado dormido para siempre. En 2016, el 6 de marzo fue el Día de la Madre... Rory nació 48 horas después, a las 2:55 a. m. del martes 8 de marzo de 2016; conmigo en la habitación tenuemente iluminada estaban su papá y nuestra partera mientras él llegaba al mundo suavemente y en silencio.  En ese momento me convertí en mamá del niño más hermoso con una linda naricita, labios rojo rubí, dedos largos y delgados como su papá y los pies más hermosos. Rory tenía diez dedos en las manos y los pies, pero más tarde descubrimos que todo el cableado interno había fallado. Tenía varios otros defectos congénitos que no son visibles en las ecografías, por lo que, a pesar de su coraje y su lucha, no tenía ninguna posibilidad de sobrevivir. Nos dijeron que todo el sangrado en las semanas 7 a 11 habría sido cuando las cosas salieron mal, así que todo el tiempo que nos aferramos desesperadamente a la esperanza y nos regocijamos cada vez que el corazón aún latía, era exactamente cuando su destino estaba siendo sellado. 

No puedo permitirme quedar demasiado atrapada en esto porque es demasiado difícil de soportar. La pérdida de él y nuestro dolor por él son abrumadores, pero también lo es nuestro amor. La vida nos entregó la tragedia más inimaginable. Pero en ese mismo momento la vida también nos dio el regalo más preciado: nuestro hijo. Y nuestro querido niño nos dio un hermoso regalo - la maternidad y paternidad. Que privilegio. 

Te amaremos y te extrañaremos por siempre nuestro pequeño Cupcake xxx <3